【罕見之光】恭賀本會曾敏傑共同創辦人榮獲108年度教育部「社會教育貢獻獎」

第45屆教育部「社會教育貢獻獎」於今年12/5(四)辦理頒獎典禮，潘文忠部長親臨現場表揚本會曾敏傑共同創辦人

榮獲「社會教育貢獻獎」，敬重並肯定得獎者對台灣社會教育推展默默耕耘的熱忱與奉獻。



1999年6月6日罕見疾病基金會成立，在曾敏傑教授及創辦人陳莉茵女士的堅持及努力下，結合醫界與媒體的力量，

讓台灣於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病者用藥和生存權的國家，隔年推動

修法將罕見疾病列為身障法範疇，並成功爭取列入全民健保重大傷病之列；從倡議、改善體制做起，爭取醫療、社

會福利等權益，基金會更逐漸發展出各式各樣的服務方案，鼓勵病友們走出疾病的禁錮局限，重新面對生活，逆轉

罕見疾病的意外人生。

曾敏傑教授歷任基金會執行長、副董事長與董事長，積極領導推動國內罕見疾病社會特殊教育，並透過校宣傳媒與

創新方案的推展讓「罕見疾病」這個名詞更為廣泛的被報導及討論，讓社會了解到一些罕病的病例，超脫狹隘的醫

療與藥物觀點，深入了解這些家庭的困境與需求。投入關懷罕病20年，曾敏傑教授無不竭盡所能、全心全意，如今

台灣罕病服務成果與軌跡，各方各面都在世界上獨樹一幟，成為全球罕見疾病發展的指標國家。



當天教育部部長潘文忠表示「每一位社會教育工作者，在其領域，貢獻心力，堅持無私而豐富的教育愛，成就了非

凡的社會教育事業，各個翹楚皆堪為表率。台灣有你們真好，謝謝!」我們也感謝曾教授多年來致力罕見疾病防治與

服務推廣，不啻為台灣罕見疾病社會教育的領航先驅，也讓台灣經驗成為世界之光。




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