曾敏傑 先生

簡述事蹟

接納特殊、慈悲罕見

台灣罕見疾病社會教育的領航者

在民國87年之前，臺灣的社會生活中並不存在「罕見疾病」的詞彙，同時也見不到「罕見疾病」的病友，直到國立臺北大學

社會工作學系曾敏傑教授挺身而出，在88年與同是病友家長的陳莉茵女士，共同創辦了「財團法人罕見疾病基金會」，罕病

病友的醫療需求與社會困境才被重視，而「罕見疾病」也才開始成為公共議題。接著在曾敏傑教授領導民間倡議之下，臺灣

不僅在89年通過了以「罕見疾病」為名的「罕見疾病防治及藥物法」，並且在90年推動修改「身心障礙者保護法」，將罕見

疾病列為身心障礙範疇，更在91年成功爭取罕見疾病列入全民健保重大傷病之列。



曾敏傑教授融合病患家長、社工系教授、及罕病基金會CEO的多元角色，從家長角色深入同理病患困境，從教授角色理清

罕病糾結議題，更從CEO角色進行政策倡議和方案服務，竭盡所能、全力以赴，使其可以超脫狹隘的醫療與藥物觀點，能

真實的看到弱勢者的社會需求、能運用學術訓練進行研析、更能帶領罕病基金會改變社會環境，讓臺灣社會看見罕病、關

懷罕病，進而以行動來幫助罕病病友和家人。如今臺灣本土探索出來罕病的草根經驗與軌跡，無論就國家照護角色的設計、

社會接納的程度、以及民間服務方案的豐富等，都在世界上獨樹一旘，領先各國；證之曾敏傑教授二十年來於台灣致力推

動罕病的先驅倡議與服務，誠可謂臺灣罕見疾病社會教育的領航者。