簡述事蹟
接納特殊、慈悲罕見
台灣罕見疾病社會教育的領航者
在民國87年之前,臺灣的社會生活中並不存在「罕見疾病」的詞彙,同時也見不到「罕見疾病」的病友,直到國立臺北大學
社會工作學系曾敏傑教授挺身而出,在88年與同是病友家長的陳莉茵女士,共同創辦了「財團法人罕見疾病基金會」,罕病
病友的醫療需求與社會困境才被重視,而「罕見疾病」也才開始成為公共議題。接著在曾敏傑教授領導民間倡議之下,臺灣
不僅在89年通過了以「罕見疾病」為名的「罕見疾病防治及藥物法」,並且在90年推動修改「身心障礙者保護法」,將罕見
疾病列為身心障礙範疇,更在91年成功爭取罕見疾病列入全民健保重大傷病之列。
曾敏傑教授融合病患家長、社工系教授、及罕病基金會CEO的多元角色,從家長角色深入同理病患困境,從教授角色理清
罕病糾結議題,更從CEO角色進行政策倡議和方案服務,竭盡所能、全力以赴,使其可以超脫狹隘的醫療與藥物觀點,能
真實的看到弱勢者的社會需求、能運用學術訓練進行研析、更能帶領罕病基金會改變社會環境,讓臺灣社會看見罕病、關
懷罕病,進而以行動來幫助罕病病友和家人。如今臺灣本土探索出來罕病的草根經驗與軌跡,無論就國家照護角色的設計、
社會接納的程度、以及民間服務方案的豐富等,都在世界上獨樹一旘,領先各國;證之曾敏傑教授二十年來於台灣致力推
動罕病的先驅倡議與服務,誠可謂臺灣罕見疾病社會教育的領航者。
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